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Selbsthilfegruppen

In dieser Rubrik bieten Selbsthilfegruppen, -vereine und -initiativen Ihnen wertvolle Informationen sowie Hilfestellungen an.

Wenn Sie eine Selbsthilfegruppe kennen, die noch nicht hier gelistet ist, freuen wir uns über eine E-Mail mit Ihrem Vorschlag an: info@kuenstliche-ernaehrung.de

 

Erkrankungen des Verdauungstrakts


SHG Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. SHG Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.

Die Hämochromatose - ein Überblick

Die Hämochromatose ist eine erbliche Erkrankung, die mit einer abnormalen Aufnahme von Eisen aus der Nahrung (im oberen Dünndarm) einhergeht. Das Eisen wird besonders in einzelnen Organen abgelagert und führt dort zu schweren Zellschäden. Hierbei handelt es sich um einen langsamen Prozeß. Symptome wie ein schwerer Leber- oder Herzschaden (Leberzirrhose, Kardiomyopathie, Herzrhythmusstörungen), Bronzefärbung der Haut, Gelenkbeschwerden, Impotenz, chronische Müdigkeit oder eine Zerstörung der Bauchspeicheldrüse (Diabetes) treten daher meistens erst im Erwachsenenalter auf.

Das größte Problem war bislang, die Hämochromatose rechtzeitig zu erkennen. Richtungsweisende Laborwerte werden meistens erst beobachtet, wenn bleibende Schäden vorliegen und dann ist nicht selten eine Lebertransplantation notwendig. Eine frühe Diagnose ist um so wichtiger, als sich die Hämochromatose durch regelmäßige Aderlässe ausgezeichnet behandeln läßt. Die Lebenserwartung ist unter diesen Umständen vollkommen normal, denn durch jährlich etwa 4-12 Aderlässe lassen sich Organschäden dauerhaft verhindern.

Zur Homepage von: Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.

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Österreichische Arbeitsgemeinschaft Zöliakie Österreichische Arbeitsgemeinschaft Zöliakie

Symptome und Diagnose der Zöliakie

Die Zöliakie ist eine chronische Krankheit, die bei entsprechender Bereitschaft durch den Genuß mehlhaltiger Speisen ausgelöst wird. Das im Weizenmehl enthaltene Klebereiweiß Gliadin (Gluten) und ähnliche Eiweißkörper in Roggen, Gerste, Hafer, Dinkel, Grünkern und Kamut führen zu einer Schädigung der Dünndarm-Schleimhaut. Dadurch wird die Funktion des Dünndarmes deutlich beeinträchtigt, die Aufnahme von Nahrungsstoffen wird gestört. Als Folge davon leiden die Patienten unter Mangelzuständen, schlechtem Gedeihen und haben abnorme Stühle.

Zur Homepage von: Österreichische Arbeitsgemeinschaft Zöliakie



Gastro Liga e.V. Gastro Liga e.V.

Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Krankheiten von Magen, Darm, Leber und Stoffwechsel sowie von Störungen der Ernährung.

Zur Homepage von: Gastro Liga e.V.



Selbsthilfegruppe für Menschen mit Darmerkrankungen Selbsthilfegruppe für Menschen mit Darmerkrankungen

Hilfe für Betroffene mit den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Zur Homepage von: Selbsthilfegruppe für Menschen mit Darmerkrankungen



Selbsthilfegruppe hereditäre Fruktoseintoleranz Selbsthilfegruppe hereditäre Fruktoseintoleranz

Hilfe für Betroffene mit den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

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Selbsthilfegruppe Morbus Crohn im Hochtaunuskreis Selbsthilfegruppe Morbus Crohn im Hochtaunuskreis

Die Selbsthilfegruppen Morbus Crohn - Colitis ulcerosa im Hochtaunuskreis / Maintaunuskreis und Frankfurt/M stellen sich vor: Wir, Betroffene (w/m) im Alter von 20 bis ... treffen uns seit 1997 regelmäßig zum Erfahrungs- austausch und geselligem Beisammensein. Die Gruppen bestehen z.Zt. aus ca. 100 aktiven und passiven Betroffenen in offenen und geschlossenen Gruppen. Die Gruppengröße ist überschaubar, so dass jeder Gelegenheit hat zu Wort zu kommen.

Zur Homepage von: Selbsthilfegruppe Morbus Crohn im Hochtaunuskreis



Selbsthilfegruppe Morbus-Wilson Selbsthilfegruppe Morbus-Wilson

Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die, wenn sie nicht behandelt wird, in den meisten Fällen im Kindes- oder Jugendalter tödlich endet. Falls Sie jemanden, insbesondere einen jungen Menschen kennen, der/die scheinbar ohne Grund erhöhte Leberwerte hat oder bei dem/der - ebenfalls ohne erkennbare Ursache - plötzlich Sprach-, Schreibstörungen und Zittern auftreten, sollten Sie unbedingt weiterlesen.

Die Ziele des gemeinnützigen Vereins Morbus Wilson e.V. sind: Möglichst viele Menschen darüber zu informieren, dass es diese Krankheit gibt und wie sie sich äussert. Erkrankte und deren Angehörige zu unterstützen Interessierte zu informieren. Hier im Internet wollen wir ein Hauptproblem dieser Krankheit angehen: Aufgrund ihrer Seltenheit wird sie häufig zu spät erkannt. Die Symptome deuten zunächst auf andere Krankheiten hin, was zu Fehldiagnosen führt. Wird ein Erkrankter rechtzeitig diagnostiziert und lebenslang therapiert, kann die Entstehung bleibender Schäden vollständig verhindert werden und die Erkrankten können nach derzeitigem Wissensstand eine normale Lebenserwartung haben.

Zur Homepage von: Selbsthilfegruppe Morbus-Wilson

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SHG für Fructosemalabsorbation u. hereditäre Fructoseintoleranz SHG für Fructosemalabsorbation u. hereditäre
Fructoseintoleranz

Die hereditäre Fructoseintoleranz / HFI ist eine sehr seltene, genetisch bedingte also angeborene Störung des Fructosestoffwechsels - ein Enzymdefekt der durch einen Mangel an Fructose-1-phosphat-Aldolase (Aldolase B) und somit durch eine Hemmung der Glykolyse und Glukoneogenese gekennzeichnet ist oder sich durch einen Mangel an Fruktokinase - der Fruktosurie darstellt (Häufigkeit ca. 1:130.000). Als Folge dieses Enzymdefektes kommt es zu schweren Leber- und Nierenschädigungen und zu Hypoglykämien. Die Patienten werden nach der Aufnahme von Fructose klinisch auffällig. Dies geschieht im Regelfall schon in den ersten Lebensmonaten. Nach dem Abstillen und durch Zufuhr von Kindernahrung mit Fructose (zb. Honig) oder von Obst- und Gemüsenahrung treten das erste Mal Probleme auf.

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Selbsthilfegruppe Crohn-Colitis-Ulcerosa Düren e.V. Selbsthilfegruppe Crohn-Colitis-Ulcerosa Düren e.V.

Unser Ziel ist es, die Öffentlichkeit über Ursachen und Auswirkungen insbesondere des Morbus Crohn und der Colitis Ulcerosa zu informieren. Wir wollen Betroffenen nach dem Motto "Hilfe zur Selbsthilfe" zur Seite stehen und die wissenschaftliche Erforschung der Darmerkrankungen zu fördern. In Zusammenarbeit mit Ärzten, Krankenpflegepersonal, der pharmazeutischen Industrie und Behörden wir der Vereinszweck insbesondere verwirklicht durch Informations- und Fortbildungsveranstaltungen [services] sowie durch persönliche Kontakte und Aussprachen in Selbsthilfegruppen [meetings].

Zur Homepage von: Selbsthilfegruppe Crohn-Colitis-Ulcerosa Düren e.V.



Schweizerische Interessengemeinschaft für Zöliakie Schweizerische Interessengemeinschaft für Zöliakie

Ziel und Aufgabe Ziel und Aufgabe der Schweizerischen Interessengemeinschaft für Zöliakie ist die Information der Mitglieder in allen Belangen der Zöliakie. Verteilen von Informationen Zusammenstellen von Listen glutenfreier Lebensmittel Bezugsquellennachweis von Lebensmitteln Organisieren von Zusammenkünften und Vorträgen Fördern der Zusammenarbeit mit Behörden, Ärzten und Spitälern etc. Die Bildung regionaler Gruppen ist anzustreben.

Zur Homepage von: Schweizerische Interessengemeinschaft für Zöliakie

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Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Selbsthilfegruppe Heinsberg Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Selbsthilfegruppe Heinsberg

Die Selbsthilfegruppe Morbus Crohn / Colitis ulcerosa in Heinsberg wurde 1992 gegründet. Wir treffen uns jeden ersten Montag im Monat um 19.00 Uhr in den Räumlichkeiten des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes im "Alten Zollamt", Geilenkirchener Str. 52 in Heinsberg. In regelmäßigen Abständen werden auch Ärzte, Ernährungsberater, Heilpraktiker oder auch Mitglieder anderer SHG eingeladen. Herzlich eingeladen sind alle MC / CU Betroffenen, deren Partner bzw. Angehörigen und natürlich alle, die Interesse haben.

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Kinder in schwierigen Ernährungssituationen e.V. Kinder in schwierigen Ernährungssituationen e.V.

K.i.s.E. e.V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Eltern mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation. Aus der 1995 ins Leben gerufenen Elterninitiative wurde 1997 der Verein K.i.s.E. e.V., von Betroffenen gegründet, deren Kinder aufgrund der Erkrankung des Magen-Darm-Traktes künstlich, das heißt parenteral, enteral oder mit Hilfe spezieller Diäten ernährt werden müssen.

Damit den Kindern monate- oder sogar jahrelange Klinikaufenthalte erspart bleiben, versorgen die Familien ihre Kinder zu Hause. In unserem Verein sind bereits über 70 betroffene Familien, einige Ärzte und andere Fördermitglieder organisiert. Bei den meisten Kindern liegt als Grunderkrankung das Kurzdarmsyndrom zugrunde, etwa ein Drittel leidet an NID (Neuronale Intestinale Dysplasie). Die Kinder sind zum Teil langfristig, einige sogar lebenslang, auf parenterale oder teilparenterale Ernährung angewiesen.

Zur Homepage von: Kinder in schwierigen Ernährungssituationen e.V.



Intestinal disease foundation Intestinal disease foundation

Estimates are that there may be as many as one million people with inflammatory bowel disease. Each year thousands of children in the United States are diagnosed with chronic intestinal diseases. It is estimated that as many as 20 percent of the population experience some form of irritable bowel syndrome. Approximately 400,000 people are disabled by IBS, resulting in more lost days of work than any other illness with the exception of the common cold. Diverticular disease affects approximately 2 million people and each year 300,000 new cases are diagnosed.

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Homepage über Milchzuckerunverträglichkeit Homepage über Milchzuckerunverträglichkeit

Eine Homepage über Milchzuckerunverträglichkeit sowie vielen anderen Tipps rund um Ernährung.

Zur Homepage von: Milchzuckerunverträglichkeit



Deutsche Zöliakie Gesellschaft e.V. Deutsche Zöliakie Gesellschaft e.V.

Diese Seiten bieten Informationen für Zöliakie-, Sprue- und Duhring-Betroffene sowie für alle Menschen, die beruflich oder privat mit diesen Krankheiten konfrontiert sind.

Zur Homepage von: Deutsche Zöliakie Gesellschaft e.V.



Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V. Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.

Die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung - DCCV - e.V. ist der Selbsthilfeverband für die über 300.000 Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmkrankheit in Deutschland.

Zur Homepage von: Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V.

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Deutsche Vereinigung der Stomaträger Deutsche Vereinigung der Stomaträger

Deutsche ILCO: Partner für Stomaträger und Angehörige. Stomaträger sind Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung.

Eine Operation, die einen künstlichen Ausgang nötig machte, ist mehr als ein chirurgischer Eingriff - es ist ein tiefer Einschnitt. Menschen, die dies selbst erlebt haben, können anderen Menschen vor und nach dieser Operation eine einzigartige Hilfe leisten. Diese Erfahrung machte ein Chirurg bei Auslandsaufenthalten und regte deshalb 1972 die Gründung einer Arzt-Patienten-Hilfe in Deutschland an. Daraus entstand die Deutsche ILCO, die Solidargemeinschaft und Interessenvertretung der Stomaträger. Sie hat heute rund 10.000 Mitglieder und unterstützt darüber hinaus über 20.000 Betroffene im Jahr.

Zur Homepage von: Deutsche Vereinigung der Stomaträger



Coeliac Society of the United Kingdom Coeliac Society of the United Kingdom

To help and to promote the benefit and welfare of persons with glutenenteropathy, dermatitis, herpetiformis or any medical condition akin thereto; to advance public education in and understanding of the nature of the coeliac condition and its treatments particularly among sufferers from the coeliac condition and the families, friends and carers of such persons.

Zur Homepage von: Deutsche Coeliac Society of the United Kingdom



Celiac disease &gluten-free diet support page Celiac disease & gluten-free diet support page

Celiac.com - The Celiac Disease and Gluten-free Diet Support Page provides important resources and information for people on gluten-free diets due to celiac disease, gluten intolerance, dermatitis herpetiformis, wheat allergy, or other health reasons. Celiac.com offers key gluten and wheat-free on-line resources that are helpful to anyone with special dietary needs. Our purpose is to raise the awareness of the disease, and to provide people who have it with enough information to get diagnosed and treated so that they can begin to lead more comfortable and healthy lives.

Zur Homepage von: Celiac disease &gluten-free diet support page



Selbsthilfegruppe-Laktoseintoleranz Selbsthilfegruppe-Laktoseintoleranz

LIbase.de beschäftigt sich hauptsächlich mit dem Thema Laktoseintoleranz aber auch mit anderen Unverträglichkeiten, Allergien und Erkrankungen wie z.B. Galaktosämie, Zöliakie oder dem Reizdarmsyndrom und möchte den Betroffenen eine Möglichkeit an die Hand geben, sich ausgiebig über diese Themen zu informieren und auszutauschen.

Während das Forum und die Internetseite von LIbase.de mittels direktem Erfahrungsaustausch helfen will, stellt die Online-Datenbank alle notwendigen Informationen zum Laktosegehalt und anderen Eigenschaften von Nahrungsmitteln oder auch Medikamenten zur Verfügung. Hier können Daten von Betroffenen - aber auch von Herstellern selbst - eingepflegt werden und stehen zum komfortablen Abruf bereit.

Zur Homepage von: Selbsthilfegruppe-Laktoseintoleranz



CED-Arbeitsgruppe der Uni Münster CED-Arbeitsgruppe der Uni Münster

Unter chronisch entzündlichen Darmerkrankungen im engeren Sinne versteht man die zwei Erkrankungen, Colitis ulcerosa und Morbus Crohn. Dabei ist die Colitis ulcerosa dadurch gekennzeichnet, dass kleinere oder grössere Geschwüre im Bereich des Dickdarms auftreten und zwar beginnend vom Darmausgang mit unterschiedlich weiter Ausprägung Richtung Dickdarmanfang. Morbus Crohn im Gegensatz hierzu kann in allen Abschnitten des Magen-Darm-Traktes auftreten, wobei ein sehr häufiger Ort von Entzündungsgeschehen der Übergang vom Dünndarm in den Dickdarm, dass sogenannte terminale Ileum, darstellt. Bei den Erkrankungen gemeinsam ist, dass sie chronische Erkrankungen darstellen. Charakteristisch ist der schubartige Verlauf, d.h. nach einer aktiven Krankheitsphase kann es Monate oder Jahre dauern, in denen keine Krankheitssymptome auftreten, was jedoch nicht heisst, dass die Krankheit geheilt ist.

Zur Homepage von: CED-Arbeitsgruppe der Uni Münster



Colitis ulcerosa und Morbus Crohn Portal Colitis ulcerosa und Morbus Crohn Portal

Colitis-crohn-portal.de wurde von einer Gruppe Betroffener ins Leben gerufen und soll eine Plattform rund um die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sein. Colitis-crohn-portal.de wendet sich an Betroffene, Ärzte, Angehörige und alle anderen an diesen Krankheiten Interessierten, ist zum Mitmachen konzipiert und lebt vom Mitmachen. Insbesondere können und sollen Artikel und Erfahrungsberichte eingereicht werden, Studienaufrufe veröffentlicht werden und Berichte und Ankündigungen zu Treffen publiziert werden.

Colitis-crohn-portal.de ist unabhängig und wird vollständig privat finanziert.

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Kompetenznetz Darmerkrankungen Kompetenznetz Darmerkrankungen

Derzeit sind ca. 300.000 Bundesbürger an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) erkrankt. Der Altersgipfel der Krankheitsmanifestation von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa liegt im 2. bis 3. Lebensjahrzehnt. Aufgrund ihres chronischen, in Schüben verlaufenden Charakters findet sich eine hohe Beeinträchtigung von Lebensqualität und Leistungsfähigkeit der Erkrankten.


Zur Homepage von: Kompetenznetz Darmerkrankungen

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Essstörungen


www.ab.de ab-server

ab-server, der Beratungs- und Informationsserver zu Essstörungen.

Der ab-server bietet Betroffenen und Angehörigen Beratung und Informationen zu Essstörungen (Magersucht [Anorexia nervosa], Ess-Brechsucht [Bulimia nervosa], Fettsucht [Adipositas] und Ess-Sucht [Binge Eating Disorder]).

  • Online-Beratung von Betroffenen und Angehörigen durch Psychologen
  • Kontaktverzeichnisse von Hilfsangeboten bundesweit (Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen, ambulante Psychotherapeuten, Kliniken, u. a.)
  • Diskussionsforen für Betroffene und Angehörige

ab-server ist ein Projekt der Deutschen Forschungsinitiative Eßstörungen e. V. in Zusammenarbeit mit der Universität Leipzig und der Klinik für Psychiatrie und mit grundlegender Förderung durch die Spitzenverbände der Gesetzlichen Krankenkassen, wissenschaftlich begleitet von der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Bielefeld in Kooperation mit der Medizinischen Hochschule Hannover und der Fachhochschule Rheinland-Westalen-Lippe.

Zur Homepage von: ab-server



www.hungrig-online.de www.hungrig-online.de

Infopage des gemeinnützigen Vereins Hungrig-Online e.V., Erlangen

Menschen mit Anorexie, Bulimie, Binge-Eating oder Adipositas haben eines gemeinsam: Ihre Scham ist oft so groß, dass sie sich niemandem anvertrauen. Die Betroffenen verheimlichen ihre Probleme und ziehen sich von Freunden und Familie zurück. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Alternative zum einsamen Schweigen.

Zur Homepage von: www.hungrig-online.de
 
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www.magersucht.de www.magersucht.de


magersucht.de ist ein gemeinnütziger Verein und ein rein ehrenamtliches Projekt. Der Verein möchte Hilfe zur Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige fördern. Dazu stellen sie Informationen rund um die Krankheit bereit und bieten eine Austauschplattform für Betroffenen.

Zur Homepage von: www.magersucht.de
 


Lebererkrankungen


Verein leberkrankes Kind e.V. Verein leberkrankes Kind e.V.

Können wir Ihnen helfen? Zur Einführung einige interessante Fakten zur Leber. Wünschen Sie Informationen über den Verein leberkrankes Kind e.V.? Wir stellen Ihnen unser Konzept und unsere Aktivitäten vor. Benötigen Sie Adressen von Kliniken und Spezialisten oder Links zu anderen Selbsthilfegruppen? Brauchen Sie Informationen zu verschiedenen Lebererkrankungen und zu Lebertransplantationen im Kindesalter? Außerdem finden Sie hier Tips gegen Juckreiz, eine leicht verständliche Erklärung der Leberwerte und eine Broschüre über finanzielle Hilfen. Möchten Sie Neuigkeiten oder Termine abfragen? Interessante Artikel aus unserer Vereinszeitschrift "Leberfleck" und Informationen zur nächsten Mitgliederversammlung finden Sie hier.

Zur Homepage von: Verein leberkrankes Kind e.V.




Hepatitis-Hilfe Krefeld Hepatitis-Hilfe Krefeld e.V.

Im Folgenden finden Sie Informationen, links und Kontaktmöglichkeiten zum Thema Hepatitis, die Ihnen helfen wollen, einen ersten oder auch weitergehenden Überblick zu bekommen. Wir haben uns bemüht, alle Informationen so darzustellen, dass auch medizinische Laien eine Chance haben, dieses komplexe Thema zu erfassen. Gänzlich verzichtet haben wir daher auf wissenschaftliche Abhandlungen, zu deren Verständnis ein medizinisches Studium erforderlich wäre.

Nach wie vor sind wir damit beschäftigt, weitere Informationen und Verweise zu suchen und in diese Seiten einzuarbeiten, d.h. es wird auch weiterhin Ergänzungen oder Änderungen auf diesen Seiten geben: Bitte besuchen Sie uns wieder!vv

Zur Homepage von: Hepatitis-Hilfe Krefeld



Bundesarbeitsgemeinschaft Leber (BAG Leber) Bundesarbeitsgemeinschaft Leber (BAG Leber)

Die Bundes Arbeits-Gemeinschaft ist eine Arbeitsgemeinschaft von Verbänden, Vereinen, und Selbsthilfegruppen die sich mit den Erkrankungen der Leber auseinandersetzen. Ziel der BAG Leber ist es, Einzelkräfte zu bündeln, gemeinsam notwendige Maßnahmen im Bereich des Gesundheitswesens, der Gesundheitspolitik und der Öffentlichkeitsarbeit zu definieren und umzusetzen.

Die BAG Leber ist politisch und konfessionell unabhängig und vertritt keine Interessen der Pharmaindustrie. Über dieses Portal finden Sie Kurzbeschreibungen der wesentlichen Lebererkrankungen und Informationen über die Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft. Im Detail werden Ihnen bestehende Homepages der Mitgliedsgruppen bzw. leberspezifische Internetseiten angeboten.

Zur Homepage von: Bundesarbeitsgemeinschaft Leber (BAG Leber)



Deutsche Leberhilfe e.V. Deutsche Leberhilfe e.V.

Das Leberhilfeprojekt Die Deutsche Leberhilfe e.V. führt eine Befragung zur Versorgungssituation von Hepatits C Patienten durch. Zum ersten Mal werden die Lebensqualität, der Informationsstand und die beruflicher und psychosoziale Situation von Patienten mit chronischer Hepatitis C untersucht.

Zur Homepage von: Deutsche Leberhilfe e.V.

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Lungenerkrankungen


Mukoviszidose e.V. Mukoviszidose e.V.

Seit rund vierzig Jahren finden Betroffene im Mukoviszidose e.V. Antworten auf ihre Fragen und Hilfe bei ihren Sorgen und Ängsten. Zu den Mitgliedern zählen neben von Mukoviszidose Betroffenen und ihren Angehörigen auch Ärzte und andere Wissenschaftler und Therapeuten, zum Beispiel Krankengymnasten, Ernährungsberater, Pfleger, Sozialarbeiter, Psychologen und Sportwissenschaftler, aber auch Juristen. Somit stehen im Verein alle wichtigen Informationen sowohl zu den besonderen Problemen der Erkrankten - beispielsweise zu sozialrechtlichen oder psychologischen Fragen - bereit, als auch zu Fragen der aktuellen Forschung und den verschiedenen Therapiemöglichkeiten.

Zur Homepage von: Mukoviszidose e.V.



Mukoviszidose e.V. Gruppe Saar-Pfalz Mukoviszidose e.V. Gruppe Saar-Pfalz

Die Gruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V. ist eine Regionalgruppe des bundesweit aktiven Mukoviszidose e.V. in Bonn. Wir sind die Anlaufstelle im Saarland und in der Pfalz (Regionen Trier und Kaiserslautern) für von dieser Erbkrankheit Betroffene, ihre Familien und Freunde. Wir geben hier in unserer Region Hilfestellung zur Selbsthilfe, unterstützen und fördern die Forschung, die für unsere Kinder nach Möglichkeiten zu Therapie und Heilung sucht. Hier finden Sie Kontaktadressen der Familien, die sich ehrenamtlich für die Sache stark machen.

Zur Homepage von: Mukoviszidose e.V. Gruppe Saar-Pfalz



CF-Selbsthilfe Bundesverband CF-Selbsthilfe Bundesverband

Die Mitgliederversammlungen des CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V. und des Mukoviszidose e.V. haben die Verschmelzung beschlossen zu: Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Selbshilfe bei Cystischer Fibrose (CF)

Zur Homepage von: CF-Selbsthilfe Bundesverband



CF-Selbsthilfe Köln CF-Selbsthilfe Köln

Die cf-selbsthilfe-koeln möchte dazu beitragen, daß die Krankheit Cystische Fibrose, auch Mukoviszidose genannt, bekannter wird. Leider ist die häufigste Erbkrankheit unserer Bevölkerung bei vielen vollkommen unbekannt. Die Informationen, die Ihnen die cf-selbsthilfe-koeln zur Verfügung stellt, sollen einerseits helfen diesen Mangel zu beseitigen und andererseits ein Service für alle direkt und indirekt Betroffenen sein.

Zur Homepage von: CF-Selbsthilfe Köln

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Nierenerkrankungen


Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation (KfH) e.V. Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation (KfH) e.V.

Auf den KfH-Internet-Seiten stellen wir Informatives, Fachliches, Interessantes und Aktuelles rund um die Nierenersatztherapie vor. Die Schwerpunkte sind Dialyse, Nierentransplantation und Kinderdialyse. In der Rubrik Patientenservice bieten wir Patienten und ihren Angehörigen Nützliches und Wissenswertes zu weiteren Themen.

Zur Homepage von: Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation (KfH) e.V.



Dialysepatienten-Deutschlands e.V. Dialysepatienten-Deutschlands e.V.

Der Bundesverband der Dialysepatienten Deutschlands (DD e.V.) ist die Selbsthilfeorganisation der Dialysepatienten und Nierentransplantieren Deutschlands. Die Vereinigung wurde mit dem Ziel der Verbesserung der Lebenssituation der chronisch Nierenkranken, der Dialysepatientinnen und Dialysepatienten und der Nierentransplantierten im Jahre 1975 gegründet und hat sich seitdem kontinuierlich entwickelt. In ihm vereinigen sich 163 regionale Gruppierungen und damit etwa 18 000 Mitglieder. Es handelt sich dabei um chronisch nierenkranke Menschen und deren Angehörige. Auch ärztliches und pflegerisches Personal ist zum Teil ebenfalls in die Selbsthilfeorganisation mit eingebunden und hat oft die Gründung der Gruppen mitinitiiert.

Der Patientenverband besitzt regional keine einheitliche Struktur, sondern ist geprägt durch die gewachsenen Strukturen der jeweiligen Region. In einigen Bundesländern haben sich Landesverbände oder Landesarbeitsgemeinschaften gebildet. Örtliche Gruppen bezeichnen sich regelmäßig als Interessengemeinschaft (IG).

Zur Homepage von: Dialysepatienten-Deutschlands e.V.

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Aids/HIV


Deutsche Aidshilfe Deutsche Aidshilfe

Wenn Sie mehr darüber wissen wollen, wer die Deutsche AIDS-Hilfe ist und was sie tut, können Sie sich hier informieren.

Zur Homepage von: Deutsche Aidshilfe



Jes - Selbsthilfenetzwerk,c/o Deutsche Aids Hilfe Jes - Selbsthilfenetzwerk,c/o Deutsche Aids Hilfe

Angebote von Jes: Beratung; Dokumentation; Fortbildung, Selbsthilfe-/Gruppenangebote; gesundheitliche Aufklärung; gegenseitige Hilfe; allgemeine Information; Interessenvertretung; Kontakt zu Ärzten/Innen und Kliniken; Öffentlichkeitsarbeit; Prävention; Seminare/Kurse; Tagungen; Videofilme/-verleih; Veranstaltungen/Vorträge

Zur Homepage von: Jes - Selbsthilfenetzwerk,c/o Deutsche Aids Hilfe



Selbsthilfe HIV und AIDS Frankfurt am Main e.V. Selbsthilfe HIV und AIDS Frankfurt am Main e.V.

Die Selbsthilfegruppe für Menschen mit HIV und AIDS ist 1992 und daraus 1994 der Verein entstanden. Die Hilfs- und Beratungsangebote der Selbsthilfe HIV und AIDS werden von Mitgliedern getragen und ausschließlich durch Spenden und freiwillige Beiträge finanziert. Der satzungsgemäße Zweck des gemeinnützigen Vereins ist kostenlose und immaterielle Unterstützung von HIV-positiven und AIDS-kranken Menschen.

Zur Homepage von: Selbsthilfe HIV und AIDS Frankfurt am Main e.V.

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Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse


Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V.

Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP) wurde 1976 in Heidelberg unter dem Motto "Hilfe durch Selbsthilfe" von Bauchspeicheldrüsenoperierten und Ärzten gegründet.

Betroffene Patienten haben sich damals wegen des Zustandes nach einer Pankreatektomie, bei der gewöhnlich neben der Bauchspeicheldrüse 2/3 des Magens, der Zwölffingerdarm, die Gallenblase und die Milz mitentfernt werden, zusammengeschlossen.

Nach unserer Erfahrung haben viele der Betroffenen postoperative Probleme medizinischer, diätetischer (z.B. Diabetes mellitus und Verdauungsstörungen), psychischer und sozialer Art zu bewältigen.

Dabei wird der AdP vor allem unterstützt durch den Wissenschaftlichen Beirat, in dem Ärzte, Psychotherapeuten, Diät- und Sozialexperten zusammenarbeiten und ihr Wissen und ihre Erfahrungen zum Wohle der Patienten einbringen.

Der AdP stellt seinen Mitgliedern ein Handbuch zur Verfügung, das - als Loseblattsammlung immer aktuell - wichtige Informationen vermittelt.

Weitere Hilfe erfahren Patienten und Ihre Angehörigen durch bundesweite und regionale Informationstreffen. Vor Ort sind als regionale AdP-Ansprechpartner Kontaktstellen eingerichtet, die Betroffene betreuen und den persönlichen Erfahrungsaustausch fördern.

Um besondere Krebsbetroffenen helfen zu können, gibt der AdP Informationsmaterial heraus, das über krebsspezifische ärztliche Nachsorge und Nachbehandlungsmöglichkeiten Auskunft gibt.

Zentrale Beratungsstelle:
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP) Krefelder Str. 3, 41539 Dormagen, Telefon: 02133/42329 , Telefax: 02133/42691,
Internet: http://www.adp-dormagen.de

Zur Homepage von: Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V.

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Erkrankungen der Speiseröhre


Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmissbildung KEKS e.V. Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmissbildung
KEKS e.V.

Wir informieren, beraten, unterstützen, helfen, betreuen und vernetzen Eltern, deren Kind mit einer Speiseröhrenfehlbildung zur Welt kam. Im Mittelpunkt unserer Arbeit steht das kranke Kind. Seinem Wohlbefinden und der Verbesserung seines gesundheitlichen Zustandes gilt unsere ganze Sorge. Wir möchten hier betroffenen Eltern, Verwandten und Freunden aber auch medizinischem Fachpersonal Informationen anbieten.

Zur Homepage von: KEKS e.V.
 


Krebserkrankungen


Deutsche Krebshilfe e.V. Deutsche Krebshilfe

Ziel des gemeinnützigen Vereins "Deutsche Krebshilfe e.V." ist es, die Krebskrankheiten in all ihren Erscheinungsformen zu bekämpfen.

Zur Homepage von: Deutsche Krebshilfe e.V.



KID - Krebsinformationsdienst KID - Krebsinformationsdienst

Ein Angebot für jeden, der Fragen zum Thema Krebs hat. KID informiert kostenlos, verständlich, aktuell und umfassend über alle Fragen, die mit Krebs zusammenhängen: Ursachen, Vorbeugung, Entstehung, Erkennung, Behandlung und Nachsorge. KID nennt Adressen von Einrichtungen der Krebsbehandlung, Nachsorge und Beratung für Krebspatienten und Angehörige und gibt Hinweise auf kostenlose Broschüren und auf Bücher über Krebs.

Zur Homepage von: KID - Krebsinformationsdienst



lifegate Internetforum Lifegate

Eine Gemeinschaft - ein Treffpunkt für Menschen, die direkt oder indirekt mit der Krankheit Krebs konfrontiert sind.

Zur Homepage von: Lifegate

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